Podsjećamo da su od 2022. godine u okviru Programa lijekova dostupne najsavremenije terapije za obolјele od rijetkih bolesti, čime je napravlјen značajan iskorak u liječenju obolјelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, što samo pokazuje da su Fond zdravstvenog osiguranja i druge institucije Srpske prepoznale važnost finansiranja ovih lijekova u cilјu postizanja efiksnijeg liječenja.
Na Međuradni dan rijetkih bolesti koji se obilјežava 28. februara prava je prilika da se podsjetimo koja prava obolјeli od rijetkih bolesti imaju u okviru obaveznog zdravstvenog osiguranja.
Kada je riječ o inovativnim terapijama, one su trenutno dostupne obolјelim od cistične fibroze, Pompeove bolesti, mukopolisaharidozu tip 2 i 4, Gošeove bolesti, lijekovi za spinalnu mišićnu atrofiju, za Vilsonovu bolest, za liječenje Dišenove mišićne distrofije, i druge savremene terapije u okviru Programa lijekova. Podsjećamo da su ove terapije obezbijeđene na inicijativu predsjednika Republike Milorada Dodika.
Riječ je o izuzetno skupim terapijama, tako da se samo za jednog dječaka obolјelog od Dišenove mišićne distrofije godišnje izdvaja oko 800.000 KM, dok terapija za cističnu fibrozu košta oko pola miliona KM. Takođe, pored ovih terapija, obolјelima od rijetkih bolesti dostupni su, još od ranije, i lijekovi sa Liste lijekova koji se izdaju na recept, kao i dijetetski preparati i hrana za posebne medicisnke namjene. Od prošle godine na prijedlog Saveza za rijetke bolesti RS, sva hrana za posebne medicinske namjene koju Fond finansira i koja je do sada na recept propisivana za određene dijagnoze rijetkih bolesti dostupna je svim obolјelim koji su registrovani u Centru za rijetke bolesti UKC
Napominjemo i da su obolјeli od rijetkih bolesti još od 2018. godine oslobođeni plaćanja participacije za sve što spada u obavezno zdravstveno osiguranje.
Budući da većinom lijekovi za rijetke bolesti nisu registrovani i ne mogu se ni nabaviti kod nas, Fond porodicama refundira troškove za lijekove koji se nalaze na našoj listi, a koje kupe u inostranstvu.
Jedna od novina koja je uvedena još 2023. i koja predstavlјa dodatnu olakšicu jeste da djeca obolјela od rijetkih bolesti zdravstvenu zaštitu mogu da ostvaruju sve do 18 godine života kod izabranog pedijatra, odnosno sa navršenih sedam godina ne moraju da prelaze kod porodičnih lјekara. Ovo pravo je predviđeno Pravilnikom Fonda o postupku ostvarivanja prava na zdravstvenu zaštitu u Republici Srpskoj.
Medicinska sredstva
Za obolјele od rijetkih bolesti o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja dostupna su i medicinska sredstva. Od 2023. godine Fond u potpunosti finansira set medicinskih sredstava za obolјele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta je 2.400 KM mjesečno. Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je obolјelima neophodno. Kako su i same porodice obolјelih isticale, FZORS je na ovaj način napravio jedno od najfleksibilnijih rješenja za obolјele od ove bolesti u regionu. Uvođenjem i finansiranjem neophodnih medicinskih sredstava omogućava se sprječavanje komplikacija izazvanim infekcijama i obezbjeđuje se kvalitetniji život obolјelih, jer je liječenje ovog obolјenja isklјučivo simptomatsko i podrazumijeva svakodnevnu njegu rana i previjanja. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski se riješilo jedno od važnih pitanja za obolјele od bulozne eidermolize, jer ranije ovaj materijal nije bio ni na jednoj listi koju finansira FZO RS.
Fond, pored sredstava propisanih Listom medicinskih sredstava koje finasira FZO, zahvalјujući Posebnom programu medicinskih sredstava, nabavlјa i finansira i medicinska sredstva za održavanje vitalnih funkcija i medicinska sredstava za njegu u kućnim uslovima. Među korisnicima ovih sredstava su veoma često i obolјeli od rijetkih bolesti.
Lakše ostvarivanja prava iz zdravstvenog osiguranja/pojednostavlјena procedura
Pored kontinuiranog proširenja prava obolјelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, Fond zdravstvenog osiguranja nastoji da pojednostavlјuje i procedure ostvarivanja prava, kako bismo maksimalno olakšali obolјelima od rijetkih bolesti korištenje zdravstvene zaštite.
Kada god za to postoje uslovi, Fond nastoji da pobolјša dostupnost terapija u mjestu prebivališta obolјelih, kako ne bi morali samo zbog terapije da odlaze u UKC RS. Za jedan od lijekova koji su obolјelima od hemofilije bili dostupni samo u UKC RS upravo je od prošle godine omogućeno da svoju terapiju dobijaju u apoteci u mjestu prebivališta umjesto da dolaze u Banjaluku samo zbog terapije. Inače, ovo je dugogodišnja praksa Fonda i niz je sličnih primjera i u proteklim godinama. Takođe, od prošle godine uvedene su i nove farmaceutske usluge i to magistralne izrade podijelјenih praškova i sirupa. Ove usluge su uvedene jer doze i oblici pojedinih lijekova nisu prilagođeni dječijem uzrastu, te djeca ne mogu da ih koriste, a veoma često te terapije su potrebne i obolјelima od rijetkih bolesti. Iz tog razloga, FZO je počeo finansirati pomenute usluge izrade lijekova u vidu praškova ili sirupa, a kako bi se djeci obezbijedile potrebne terapije.
Dakle, rijetkim bolestima u zdravstvenom sistemu Srpske se pridaje i te kako značajna pažnja i danas se o ovim obolјenjima u našem društvu govori sa mnogo manje predsrasuda i više razumijevanja.